Una conductora, con mucha exposición pública en la televisión argentina, habló de su diagnóstico reciente de Trastorno del Espectro Autista (TEA) generando mucha controversia. Entre los comentarios de los diferentes portales que levantan su «confesión» se puede leer una y otra vez la siguiente pregunta: ¿es posible que tantas personas sean diagnosticadas con «autismo»?
Lejos de querer dar una respuesta acabada a esta pregunta, me gustaría abordar algunas aristas que trae el diagnóstico de TEA en adultos.
Comencemos con algunas conceptualizaciones: los profesionales de la salud para elaborar los diagnósticos clínicos nos basamos en el Manual Diagnóstico y Estadístico (DSM por sus siglas en Inglés), elaborado por la Asociación Americana de Psiquiatría. Desde el año 2013 que el diagnóstico de Autismo, Asperger, Síndrome de RETT, Trastorno Desintegrativo y TGD no especificado pasan de integrar el paraguas de Trastornos Generalizados del Desarrollo (TDG) a denominarse Trastornos del Espectro Autista (TEA). La denominación TEA no incluye al Síndrome de RETT ya que en esta última revisión se la considera una patología genética.
La denominación es el primer punto de disputa: para algunos debería ser TEA para otros CEA. ¿Entonces cómo se debe decir? Para responder esto tenemos que hablar de neurodiversidad. En pocas palabras este paradigma plantea que los humanos tenemos cerebros que evolucionan de formas diferentes, que perciben y procesan de manera distinta la información que reciben y por ende, que responden al mundo de formas diversas.
Para algunas personas la denominación TEA está asociada a la patologización del autismo, así como también responde a un modelo dominante donde todo lo que se sale de la «normalidad» está visualizado como un trastorno. El término CEA (Condición el Espectro Autista) surge entonces desde la neurodiversidad, con el objetivo de desestigmatizar, dejando de nombrar como trastorno algo que es una condición, una manera de procesar y de percibir las cosas, con la que nace el individuo.
En la actualidad no hay un acuerdo sobre esta denominación, sobre todo porque muchas asociaciones que nuclean personas con diagnóstico de TEA prefieren seguirse llamando «autistas». De hecho si leemos el último posteo de la Asociación Civil «Autismo en Uruguay», una mamá se refiere al CEA como un eufemismo que busca «escapar de la realidad».
Ahora centrémonos en el siguiente punto de debate: el cuestionamiento sobre el aumento de diagnósticos. Esta tendencia también está siendo impulsada por el cambio en el DSM: la definición más amplia de lo que constituye el autismo y una mejor comprensión de cómo puede presentarse en mujeres y niñas. Las estadísticas demuestran que en la actualidad los niños todavía tienen tres veces más probabilidades de ser diagnosticados que las niñas. El porqué de esta diferencia de género se debe a que las mujeres y las niñas parecen ser subestimadas en el campo de la salud mental. El sesgo de género en la identificación de los rasgos de la condición del espectro autista se basa en la idea de que socialmente mantenemos una serie de expectativas sobre cómo se deben relacionar las niñas. Ejemplos de esto son las ideas de que «las niñas son más tranquilas», «las niñas son tímidas», etc. De este modo, las niñas con rasgos de la condición del espectro autista y potencialmente diagnosticables tienden a pasar desapercibidas para los profesionales porque cumplen estas expectativas asignadas al género femenino. Otra variable en relación al diagnóstico está dada por una sobre adecuación al entorno, dada por la necesidad de las niñas de tener mejores habilidades sociales para adaptarse al mismo, a diferencia de los varones. El famoso «ella es una santa, se queda quietita y no molesta, cada cosa que le pedís la hace, pero en cambio el hermano es todo lo contrario».
Una experta en la temática como la investigadora y docente Uta Frith, quien trabaja actualmente en el Instituto de Neurociencia Cognitiva del University College London, pone sobre la mesa una preocupación que compartimos muchos de los que acompañamos la inclusión en los centros educativos: la nueva denominación de TEA plantea un abanico tan grande que no permite diferenciar a las personas que realmente tienen necesidades clínicas y pedagógicas muy desafiantes de las que no. Está claro el motivo de la desaparición del Síndrome de Asperger por la implicancia del «alto y bajo funcionamiento», pero en las palabras de esta eminencia «si el autismo simplemente se ve como algo así como ser introvertido e interesante, ¿Qué pasa con las personas que tienen necesidades físicas y de desarrollo increíblemente desafiantes? Me preocupa que sea difícil para ellos ser reconocidos entre la multitud».
Por último un pantallazo a las nuevas investigaciones en el área de la detección temprana del autismo. Por lo general un primer acercamiento a un diagnóstico puede darse alrededor de los 18 meses de vida de un niño o una niña. En este momento una empresa uruguaya está estudiando la relación entre la microbiota intestinal y el Trastorno de Espectro Autista, buscando encontrar marcadores biológicos que contribuyan a dar los primeros pasos hacia la mejora del proceso de diagnóstico para la identificación temprana del autismo.
Como verán son muchos los cambios que se vienen procesando en los últimos años en materia de detección, diagnóstico e intervención y seguirán ocurriendo nuevos avances, por este motivo es fundamental que los profesionales de la salud estemos muy actualizados con el objetivo de brindar el mejor acompañamiento a los niños, niñas y sus familias.